Lipödem: Wie krankhaft dicke Beine für Frauen zur Qual werden

Susanne Müller hat krankhaft dicke Beine. Die Bremerin leidet unter Lipödem. Viele Frauen sind davon betroffen – doch oft wissen sie nichts von der Krankheit.

Frauen mit Regenschirm in einer schwarz-weiß Aufnahme.
Die Fettverteilungsstörung Lipödem zeigt sich in der Regel an Beinen und Armen – und bereitet den Betroffenen häufig Schmerzen. Bild: Melanie Grabowski

Morgens nach dem Aufstehen schnell in die Socken schlüpfen, das kann Susanne Müller nicht. Zwängt sie sich in ihre Strümpfe, trägt sie dabei Gartenhandschuhe – mit bloßen Händen lässt sich das stramme Gewebe ihrer Kompressionsstrümpfe kaum in Form ziehen. Doch sie braucht die maßgefertigte Bandage, sie ist ihre Rüstung für den Tag. Susanne Müller hat Lipödem. Eine Krankheit, die schmerzt, fast ausschließlich Frauen trifft und der Grund ist, warum sich die Bremerin vor Kurzem für eine Foto-Kampagne ausgezogen hat. 

Susanne Müller war 40 Jahre alt, als sie zum ersten Mal von der Erkrankung hörte. "Lipödem", lautete die knappe Diagnose einer Ärztin, sagt die heute 54-Jährige und klingt dabei ein wenig unversöhnlich. "Anstelle einer umfassenden Aufklärung gab es einen Flyer." Es sei die Werbung einer Klinik gewesen; die Ärztin habe ihr empfohlen, eine Fettabsaugung machen zu lassen. Dass es darüber hinaus kaum Informationen gab, habe bei ihr zu einem folgenschweren Missverständnis geführt:

Dass es eine Krankheit ist, habe ich damals gar nicht verstanden, ich habe es lange für ein rein optisches Problem gehalten.

Susanne Müller

Also habe sie nichts unternommen und erst als die Schmerzen stärker wurden, begonnen, sich auf eigene Faust zu informieren.

In bestimmten Lebensphasen steigt das Risiko

Das Lipödem ist eine Fettverteilungsstörung. Die Krankheit tritt fast ausschließlich bei Frauen auf. "Nur sehr selten sind auch Männer betroffen", sagt Gefäßchirurg Alexios Spyropoulos, Oberarzt der Klinik für Gefäßchirurgie im Ameos Klinikum Bremerhaven. Ob in der Pubertät, im Zuge einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren – wenn sich der Hormonhaushalt umstellt, ist das Risiko zu erkranken am höchsten. "Die Patientinnen leiden unter Druck- oder Berührungsschmerz an Beinen und Armen und bekommen sehr schnell blaue Flecken", führt der Oberarzt das Krankheitsbild aus.

Wann Susanne Müller erkrankte, weiß sie nicht. In der meisten Zeit ihres Lebens habe sie mit Übergewicht gekämpft. Als sie es dann vor 14 Jahren geschafft habe, drastisch abzunehmen, habe sie eine Entdeckung gemacht, die seither ihr Leben prägt: "Überall wurde ich weniger, vor allem an der Taille, aber die Beine blieben dick", erinnert sie sich.

Das Erfolgserlebnis habe sich ins Gegenteil verkehrt; je mehr die Pfunde schwanden, desto deutlicher traten die unförmigen Beine hervor. "Ich konnte machen, was ich wollte, das Fett an den Beinen blieb. Es war frustrierend." Der von der Ärztin angeratene Besuch beim Schönheitschirurgen sei aus finanziellen Gründen nicht infrage gekommen. Inzwischen habe sie wieder zugenommen und auch das Lipödem habe sich verschlimmert. "Das Fett bildet Knoten", sagt sie und deutet auf ihren Unterschenkel. "Über dem Knöchel habe ich einen Ring, der ist so hart wie Plastik."

Die Fettzellen sind vergrößert

Was Susanne Müller an Beinen und Armen Schmerzen bereitet, nennen Fachärzte eine Disproportion. "Die Füße sind schlank und dann beginnt das 'Fass'", erklärt der Gefäßchirurg den optischen Eindruck dessen, was in der medizinischen Literatur auch als Säulenbeine beschrieben wird. Auf welche Weise die Krankheit den Körper äußerlich zeichnet, offenbart die Bildersuche im Internet: Lipödem-Fotos zeigen Teenager, junge Erwachsene und ältere Frauen. Es sind Übergewichtige zu sehen und solche, die insgesamt eher schlank sind. Die Beine, und bei einigen Frauen auch die Arme, sind im Verhältnis zum Rest des Körpers überdimensioniert. Und das augenscheinlich unabhängig von ihrem Körpergewicht.

Frauen mit Regenschirm in einer schwarz-weiß Aufnahme.
Susanne Müller (rechts) will über die Krankheit Lipödem aufklären – deshalb hat sie bei der Fotokampagne von Melanie Grabowski mitgemacht. Bild: Melanie Grabowski

Die gertenschlanke Patientin mit den umfangreichen Beinen sei allerdings ein äußerst seltener Fall, sagt Dr. Spyropoulos. Normalgewichtige Frauen bekomme er im Behandlungsalltag kaum zu Gesicht. "Die meisten Lipödem-Patientinnen, die zu mir kommen, sind adipös." Was er sagt, spiegelt die Forschungsliteratur zum Thema wider. Beide Erkrankungen treten häufig gemeinsam auf. Doch welche Schlüsse daraus zu ziehen sind, darüber gibt es unterschiedliche Ansichten – mit Folgen für die Vorgehensweise bei der Behandlung. Auf der einen Seite stehen einige Kliniken, Ärzte und Betroffene, die das Übergewicht als Folge des Lipödems darstellen. Demzufolge könnte eine Fettabsaugung helfen, die nach Ansicht der Befürworter Kassenleistung werden sollte.

"Die Patientinnen sind nicht einfach nur dick"

Ärzte wie der Gefäßchirurg aus Bremerhaven sehen das etwas anders. "Das Lipödem schreitet voran, wenn die Patientinnen zunehmen", erläutert Doktor Spyropoulos seine Sicht der Dinge. Aus diesem Grund sei zuerst die Adipositas zu behandeln und eine Fettabsaugung sei dafür nicht die richtige Methode. Die Liposuktion verspreche erst im Anschluss an die Gewichtsreduktion eine Verbesserung des Lipödems. Die zweifach erkrankten Frauen mit dem Rat "nehmen Sie doch ab", abzufertigen, sei aber zu wenig, räumt der Oberarzt ein.

Die Patientinnen sind nicht einfach nur dick, sie haben Schmerzen und sie leiden.

Dr. Alexios Spyropoulos, Oberarzt für Gefäßchirurgie

Zusätzlich zur notwendigen Kompressionstherapie müsse die Behandlung auch ernährungs- und sportmedizinische Gesichtspunkte berücksichtigen, sagt Spyropoulos.

Davon können Patientinnen in Bremen oft nur träumen. "Die Versorgungssituation ist katastrophal", kritisiert Brigitte Brake, die seit fast 20 Jahren die "Lymph-Selbsthilfegruppe Bremen und umzu" leitet. Denn es gibt kaum Arztpraxen, die Lipödem-Patientinnen aufnehmen. Mittlerweile wisse sie kaum noch, an welchen Arzt sie Ratsuchende verweisen solle. Dabei sei sie froh, wenn Frauen sich auf den Weg machten, um sich Hilfe zu holen.

Ein großes Problem sei, dass die Betroffenen häufig gar nichts von ihrer Erkrankung wüssten. Wie viele Frauen in Deutschland tatsächlich erkrankt sind, ist unklar. "Die Dunkelziffer ist hoch", sagt Brake. Das bestätigt auch Doktor Spyropoulos. Er praktiziert in Bremerhaven und die Patienten-Müdigkeit seiner Kollegen erklärt er so: "Ein Grund dafür ist, dass die Patientinnen dem Arzt nichts einbringen, wenn sich die Behandlung auf ein Gespräch und das Verschreiben der Kompressionsstrümpfe beschränkt."

Viele Betroffene sind mehrfach erkrankt

Eine gleichmäßig schlanke Silhouette ist für Betroffene wie Susanne Müller ein Ziel, das sie aus eigener Kraft nicht erreichen können. Schafft die Bremerin es noch einmal wie vor 14 Jahren, die überflüssigen Kilos loszuwerden, werden ihre Beine – und inzwischen auch ihre Arme – dick bleiben. Auch die Schmerzen werden bleiben. Und die werden im Tagesverlauf stärker, erzählt die 54-Jährige. Zusätzlich zum Lipödem hat sie auch ein Lymphödem. Wassereinlagerungen sind ein drittes Krankheitsbild, das im Zusammenspiel von Adipositas und Lipödem häufig auftritt.

"Es fängt beim Treppensteigen an", berichtet Susanne Müller. "Die Beine werden schwer wie Blei. Druck baut sich auf, es fängt an zu pulsieren und es tut weh." Ihre Gliedmaßen übernehmen die Funktion einer inneren Uhr – die Beine vermelden den Fortgang des Tages. "Zum Nachmittag hin bekomme ich Krämpfe", sagt sie. Susanne Müller, die im Bildungsbereich arbeitet, macht sich Sorgen um ihre Zukunft. "Ich musste meine Arbeitszeit reduzieren und ich frage mich, ob ich meinen Beruf bis zur Rente ausüben kann." Auch privat muss sie Abstriche machen. Sie gehe gerne schwimmen und zum Aquafitness, doch eines ihrer liebsten Hobbys habe sie krankheitsbedingt aufgeben müssen. "Früher habe ich Radreisen unternommen und bin 80 Kilometer am Tag gefahren, das kann ich heute nicht mehr." Die Krankheit schränke ihre Bewegungsfreiheit ein und das mache sie sehr traurig.

"Lipödem ist ein Arschloch" – für die Kampagne zeigen sich Betroffene offen

Doch es gibt auch andere Tage: In starken Momenten posiert Susanne Müller im Badeanzug für eine Foto-Kampagne gemeinsam mit fast 90 Frauen auf einem öffentlichen Platz in Berlin. Das war vor einigen Wochen. "Es war kalt und es hat geregnet – egal", sagt sie. Es sei ihr ein persönliches Anliegen, über das Lipödem aufzuklären. Frauen, die wie sie mit Figurproblemen kämpften, sollten frühzeitig über die Möglichkeit der Erkrankung Bescheid wissen. Für Susanne Müller ist klar: "Es ist wichtig, aus der Masse herauszutreten und Farbe zu bekennen."

Beim Shooting habe sie Frauen getroffen, die am eigenen Leib erfahren, was sie anderen sonst langwierig erklären muss. "Lipödem ist ein Arschloch", ist der Titel der Kampagne. Wer sich unter diesem Slogan ablichten lässt, trägt nicht mehr am Körper als Unterwäsche oder Badebekleidung und hält einen Regenschirm in der Hand, der bei jedem Fotoshooting dabei ist. Darauf prangt ein ausgestreckter Mittelfinger.

Es soll die trotzige Antwort sein auf vorwurfsvolle Blicke, denen viele Betroffene ausgesetzt seien und die ihnen das Leben schwer machten, erklärt Fotografin Melanie Grabowski. Dagegen will die 28-Jährige aus Westerstede mit der Kampagne mobil machen. "Wir wollen provozieren und wir wollen Aufmerksamkeit", sagt sie. Ihre Fotos werden im Netz von vielen Betroffenen verbreitet. Rund um die Krankheit hat sich eine rege Onlinegemeinschaft gebildet. Allein die Facebook-Gruppe zur Kampagne zählt mehr als 1.100 Mitglieder. "Die Frauen tauschen sich aus, geben sich Tipps und stärken sich gegenseitig", sagt die Fotografin. Im Fokus der Kamera zu stehen, falle den Frauen in der Gruppe ebenfalls leichter.

Hervorheben statt kaschieren

Denn eins ist klar: Was im Ergebnis so ästhetisch als Schwarz-Weiß-Foto daherkommt, ist das Kontrastprogramm zu digitaler Retusche mit Weichzeichner und Radiergummi: "Meine Fotos zeigen die Frauen, wie sie sind. Ich beschönige nichts", stellt Grabowski klar. "So treten die Dellen auf der Haut deutlich hervor und die Säulenbeine werfen ihre Schatten." Sie selbst sei nicht erkrankt, sagt die 28-Jährige; die Motivation für das Projekt schöpfe sie aus dem positiven Feedback. "Ich bekomme sehr viele Nachrichten von Frauen, die schreiben, dass sie sich wieder trauen ein Kleid zu tragen oder kurze Hosen." Es sei ein Akt der Selbstbefreiung, den die Teilnehmerinnen erlebten. Und das zu beobachten, sei ein schönes Gefühl, teilt Grabowski mit.

Die Fotos sind auch Munition im Kampf um die Deutungshoheit über die Lipödem-Erkrankung. Die Fettabsaugung ist ein allgegenwärtiges Thema in der Community, in der sich viele für eine Kostenübernahme stark machen. "Ich habe von Frauen gehört, die einen Kredit aufgenommen oder ihr Auto verkauft haben", verdeutlicht Susanne Müller den Leidensdruck der Betroffenen. Doch noch ist nicht geklärt, ob die Operation langfristig überhaupt hilft. Ab 2020 wird der Eingriff zur Kassenleistung auf Probe. Ein vierjähriger Testlauf mit Begleitforschung soll neue Erkenntnisse bringen. Susanne Müller hat bereits einen Termin für ein Erstgespräch in einer Klinik vereinbart. Alles hängt nun davon ab, ob sie die Bedingungen erfüllt: Krankheitsstadium drei und ein Body-Mass-Index unter 35 lautet eine der Maßgaben für die Kostenübernahme. Trifft dies bei der einzelnen Patientin nicht zu, soll zunächst die Adipositas behandelt werden. Doch die Voraussetzung für Lipödem-Patientinnen in Bremen ist, dass sie überhaupt einen Arzt finden, der sie auf diesem Weg begleitet.

Autorin

  • Christiane Mester

Dieses Thema im Programm: Bremen Eins, Der Tag, 8. November 2019, 23:30 Uhr