Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn der Körper nicht mehr mitmacht

Das chronische Erschöpfungssyndrom ist eine rätselhafte Krankheit. Patienten fühlen sich oft nicht ernst genommen. Einige Betroffene aus Bremen und Umgebung erzählen.

Eine Frau liegt in einer Wohnung erschöpft im Bett.
Das chronische Erschöpfungssyndrom wird unter anderem von einer anhaltenden Fatigue geprägt. (Symbolbild) Bild: DPA | Christin Klose

"Es hat damit angefangen, dass ich eines Tages im Januar 2016 zusammengebrochen bin." Der Tag, an dem sich vieles in Anne-Maries* Leben verändert hat, beginnt sehr früh. Sie hat schlecht geschlafen. Zu viele Gedanken, zu viele Sorgen. Aufwachen, Augen öffnen. Aufstehen. Wie immer, wie an jedem Tag. Doch sie merkt, dass sie die Schritte, die sie vom Schrank, der Tür und der Schule trennen, heute nicht gehen kann. Sie schafft es einfach nicht.

Anne-Marie ist Lehrerin, Quereinsteigerin. Zehn Jahre davor, mit etwa Mitte 40, hatte sie einen beruflichen Neuanfang gewagt. Damals hatte sie auch noch einen jungen Sohn. Das bedeutet: viel Stress. Höchstens fünf, sechs Stunden Schlaf pro Nacht – und diesen permanenten Druck, in ihrem Job gut zu sein. So gut wie die Kollegen, die frisch aus dem Lehramt kommen. Und das Wissen, was sich die anderen in mehreren Jahren angeeignet haben, schnell nachholen zu müssen. "Ich habe immer gearbeitet, stand andauernd unter Strom. Ich musste mit wenig Wissen ins Gymnasium rein und versuchte dies durch immer mehr Arbeit auszugleichen. Und irgendwann hatte ich einfach keine Kraft mehr, dahinzugehen."

Was sich wie ein klassisches Burnout anhört, verbirgt eigentlich etwas anderes, etwas Tieferes. Etwas, das nicht so schnell vergehen sollte. "Ich dachte, in zwei Wochen erhole ich mich wieder", erzählt sie. Doch das passiert nicht. Der Arzt stellt eine Burnout-Diagnose, schreibt sie mehrere Wochen krank und empfiehlt eine Rehabilitation. Doch auch das bringt nichts.

"Dann fing eine Ärzte-Odyssee an." Anne-Marie erzählt, dass sie bei mehreren Ärzten nach Antworten suchte. Viele dachten an Depression. Doch der Sport, die Rehabilitation hatten bei ihr keine Wirkung. Bis ein Neurologe mithilfe eines Fragenkatalogs die richtige Diagnose findet: chronisches Erschöpfungssyndrom, auch chronisches Fatigue Syndrom genannt (CFS).

Ursachen der Krankheit noch nicht geklärt

Das CFS ist heute noch ein medizinisches Rätsel. Immer wieder gab es in den vergangenen Jahrhunderten Ärzte, die es als eine Art Neurose betrachteten, als ob sich die Patienten einbildeten, krank und müde zu sein. Heute wird es als eigenständige Krankheit anerkannt, doch die genaue Ursache ist noch unklar. Einige Wissenschaftler vermuten dahinter eine Störung des Immunsystems. Andere erwägen eine Kombination von mehreren Faktoren, darunter Stress, Hormonen, genetischen Veranlagungen. Das genaue Krankheitsbild und seine Herkunft werden in der Wissenschaft noch debattiert.

Problematisch für die Betroffenen ist, dass die üblichen Untersuchungen der Laborwerte oft keine Auffälligkeiten zeigen. Oder sie deuten auf Probleme hin, die auch für andere Erkrankungen typisch sind. Die Diagnose erfolgt dann meistens per Ausschluss: Wenn andere Krankheiten ausgeschlossen werden können, dann muss es CFS sein. Ein erprobtes Heilmittel gibt es nicht. Zumindest noch nicht.

Betroffene sind oft erst im mittleren Alter

Anne-Marie will unbedingt weiter arbeiten, versucht eine Wiedereingliederung. Doch die Konzentration lässt nach. Sie kann sich ihren eigenen Unterricht kaum noch merken, muss immer wieder auf Power-Points zugreifen. Bis sie irgendwann einsieht, dass sie es nicht mehr schafft. "Es war ein großer innerer Kampf. Denn ich wollte arbeiten", sagt sie.

Man fühlte sich anfangs so nutzlos, es ist einfach viel zu früh. Die Vorstellung, dass man der Welt und der Gemeinschaft nichts mehr beitragen kann. Das war schon bitter.

Anne-Marie*, CFS-Patientin

Sie recherchiert online über Therapien, probiert Akupunktur, Infusionen, Entgiftungen – doch sie schlagen nicht an. "Dann musste ich die Situation akzeptieren, meinen Frieden damit machen." Lernen, ihre Kräfte einzuteilen. Akzeptieren, dass der Körper nicht immer das macht, was der Kopf gern hätte.

Ich hatte den Wunsch, etwas zu tun, nicht der Krankheit hilflos ausgeliefert zu sein.

Anne-Marie*, CFS-Patientin

Man sieht den Patienten die Krankheit oft nicht an

Anne-Marie ist heute 61 Jahre alt. Sie hat einen sehr jugendlichen Schein, eine elegante Figur, groß und schlank. Ein offener Pullover fällt sanft von ihren Schultern, umrahmt ihre helle Bluse. Wer nicht weiß, dass sie unter CFS leidet, wird es nicht erraten. Nur beim genaueren Hinsehen merkt man, dass ihre Bewegungen sehr bedacht sind. Als ob sie sich für jede einzelne Zeit nehmen möchte.

Seit viereinhalb Jahren lebt sie mit dem Syndrom. An einem normalen Tag steht sie auf und legt sich dann gegen elf Uhr wieder hin. Sie hört Musik, liest etwas oder schläft ein wenig. Dann hat sie wieder genug Energie, um eine Stunde spazieren zu gehen. An der frischen Luft, in der Sonne, unter Menschen. Manchmal muss sie sich zwischendurch auf eine Bank setzen. Oder sie fährt mit der E-Bike. Eine halbe Stunde, eine Dreiviertelstunde mit Pause. Eine Decke hat sie dann immer in der Tasche – für den Notfall, falls die Schwäche kommt. Dann geht es wieder zurück, nach Hause.

CFS-Patienten in Bremen (AOK-Versicherte)

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*Die Zahl der AOK-Versicherten hat in den vergangenen Jahren ebenfalls zugenommen.

Einige können nicht lange stehen, andere sind bettlägerig

Für diese kleinen Momente ist Anne-Marie dankbar. Denn sie weiß, dass nicht alle CFS-Patienten sich einen Spaziergang leisten können. Für Petra Collin, 52 Jahre alt, ist das nicht mehr selbstverständlich. "Fünf, zehn Minuten kann ich höchstens zu Fuß gehen", erzählt sie.

Sie musste schon vor einigen Jahren lernen, mit dem Rollstuhl umzugehen. Ihr damals vierjähriger Sohn wollte in den Zoo. Sie wusste, dass sie den Weg zu Fuß zwischen den Gehegen nicht zurücklegen konnte. Doch sich auf den Rollstuhl zu setzen, dabei zögerte sie. Es war eine Hemmung da, wie eine Schwelle, die sie scheuerte zu betreten. Eine Wahl hatte sie aber nicht. Also nahm sie ihren Sohn mit auf den Schoß – und fuhr damit durch die Stadt. Mit ihm und für ihn.

Aus den Gesprächen mit den Betroffenen wird klar, dass die Krankheit und die damit einhergehende Hilfslosigkeit zu akzeptieren kein leichtes Unterfangen ist. Erschwerend hinzu kommt, dass die Patienten oft nicht "krank" aussehen. Collins Stimme klingt am Telefon energisch, lebendig, vital. Das Umfeld, die Freunde und Familie reagieren dann nicht selten mit Unverständnis. "Wenn wir uns treffen, wird es dir dann wieder gut gehen" oder "Mach einfach einen Spaziergang oder eine schöne Radtour" sind Sätze, die die Betroffenen immer wieder zu hören bekommen. "Einige verstehen nicht, dass ich, wenn wir uns treffen, danach tagelang flach liegen muss", erzählt Anne-Marie.

Wer das nicht erlebt hat, kann es nicht wirklich verstehen.

Anne-Marie*, CFS-Patientin

Bei vielen tritt die Krankheit erst nach einer Infektion auf

Auch für Collin war es nicht leicht. Bei ihr schlich sich die Krankheit langsam ein, nicht nach einer Stressphase, sondern nach einem Infekt. Zuerst kam das Eppstein-Barr-Virus, und mit ihm das Pfeiffer-Drüsenfieber. Ab dann, erzählt Collin, verlief ihr Leben in Phasen: Mal ging es gut, mal wieder schlecht. Immer wieder kam das Drüsenfieber zurück.

Die gelernte Bürokauffrau versuchte immer wieder, ihrer Tätigkeit nachzugehen. "Pflichtbewusst" sei sie gewesen. Doch immer wieder tauchten neue Symptome auf. Ein Bandscheibenvorfall, dann folgte die Reha. Dann kam das Herzrasen, nach nur einer Stunde Arbeit. Irgendwann gab sie auf.

"Als ob man eine Grippe hätte"

In den Jahren ist Collin eine Untersuchung nach der anderen durchgelaufen – bis sie zum Berliner Charité-Zentrum kam, einem der führenden Institute für CFS in Deutschland. Drei A4-Seiten füllten die Laborwerte, die sie von den Ärzten bekam. Das Ergebnis: reaktivierendes Eppstein-Barr-Virus in Zusammenhang mit einem Immundefekt. Ein Bild, das bei CFS-Kranken nicht selten auftaucht.

Sie machte eine antivirale Therapie, doch die Erschöpfung blieb. Die Symptome wurden mit der Zeit mehr. Verdauungsprobleme, Wortfindungsstörungen. "Ich stand mitten im Leben. Dann wacht man morgens auf und es fühlt sich so an, als ob man eine Grippe hätte", beschreibt sie das Gefühl. Langsam musste sie sich an diesen Zustand gewöhnen.

Es ist wie ein Traum, aus dem man nicht mehr aufwacht.

Petra Collin, CFS-Patientin

Seit acht Jahren kann Collin keinen Einkauf mehr alleine erledigen. Ihr Mann und ihr Sohn schieben sie auf dem Rollstuhl durch die Oldenburger Stadt. Nach jeder Dusche muss sie sich hinsetzen, höchstens zehn Minuten schafft sie es, zu stehen. Sie will aber nicht aufgeben. Sie sagt, sie versuche das Beste daraus zu machen. Für ihre Familie, aber auch für sie selbst. "Langsam kommt bei mir eine Angst hoch, weil ich merke, dass ich mich immer mehr verschlechtere. Ich möchte aber noch ein bisschen am Leben teilhaben."

Betroffene klagen über Probleme in der Betreuung

In den Augen der Betroffenen gibt es in der Versorgung eine Reihe von Lücken. Alle, mit denen wir gesprochen haben, berichten über Schwierigkeiten bei der Diagnose. Über Ärzte, die sie als depressiv abstempeln und Rehabilitationen vorschreiben, die die Symptome verschlechtern. Die die Krankheit aus der Ausbildung nicht richtig kennen. "Man ist schon froh, wenn ein Arzt dabei die Augen nicht verdreht. Dieses Unwissen macht einen so fertig", sagt Collin. Die Befunde der behandelnden Ärzte spielen zudem eine wichtige Rolle bei der Beantragung der Rente.

Bei vielen Ärzten ist die Krankheit nicht bekannt. Viele wissen nicht, dass sie nicht mit Bewegung, sondern mit Ruhe behandelt werden soll. Das macht alles viel schlimmer.

Birgit Gutske, Fatigatio e.V.

Patienten fühlen sich alleingelassen

Einige sagen, dass sie sich alleingelassen fühlen mit einer Krankheit, die sie selbst nicht verstehen. "Es wäre wünschenswert, wenn es ein Zentrum wie bei der Berliner Charité in Bremen oder Niedersachsen gäbe", sagt Anne-Marie. Erst seit 2019 finden in Bremen monatliche Treffen einer Selbsthilfegruppe statt, was manchen Betroffenen offenbar nicht bewusst ist.

Genaue Zahlen zu finden, wie viele Menschen in Bremen unter CFS leiden, ist nicht leicht. Das Gesundheitsamt teilte auf Nachfrage mit, dass Daten hierzu nicht erhoben werden. Die AOK Bremen zählte 2018 441 CFS-Patienten in Bremen und 41 in Bremerhaven unter ihren Versicherten. Fast 40 Prozent aller Bremer ist AOK-Mitglied. Vereine weisen allerdings darauf hin, dass es bei CFS eine Dunkelziffer geben könnte.

Bürokratische Wege zur Rente

Als besonders langwierig wird von mehreren Patienten der Weg zur Erwerbminderungsrente beschrieben. Sie berichten, dass sie den Antrag immer wieder selbst ausfüllen und einreichen mussten, weil sie zunächst befristet gewährt wird. Erst nach einigen Jahren konnten sie eine unbefristete Rente erhalten. "Ich musste den Antrag stellen, alle zwei, drei Jahre wurde ich geprüft. Es war belastend", erinnert sich Collin.

Der Sprecher der Deutschen Rentenversicherung in Oldenburg sagt dazu, es sei der Wille des Gesetzgebers, dass die Erwerbminderungsrente zunächst auf Zeit gewährt werde. "Seit 2001 ist die befristete Rente am Anfang der Normalzustand, früher war sie eher die Ausnahme." Jeweils drei Jahre dauert sie, maximal über neun Jahre darf sie verlängert werden, bevor sie fristlos erteilt wird. "Wir wissen, dass es ein bürokratischer Schritt ist, wir können es aber nicht anders handhaben", fügt der Sprecher hinzu.

Besserung ist möglich, es gibt aber kein Heilmittel

Der Vorstand des Vereins Fatigatio, Birgit Gutske, macht zudem darauf aufmerksam, dass Ärzte teilweise Schwierigkeiten hätten, die Leistungen bei den Krankenkassen abzurechnen. Die AOK in Bremen sagt dazu, dass ihnen Probleme bei der Abrechnung von Leistungen derzeit nicht bekannt sind, kann dies aber nicht für alle ausschließen. Patienten beklagen außerdem, dass sie aus eigener Tasche die Kosten für private und alternative Behandlungen bezahlen müssten.

Doch, selbst wenn die Lage ausweglos erscheint: Eine Besserung ist unter Umständen möglich, das betonen die Vereine immer wieder. Für viele Betroffene ist aber offenbar vor allem die Akzeptanz wichtig. Von der Gesellschaft - dass sie erkennt, dass die Patienten tatsächlich krank sind und nicht so tun als ob. "Man sieht es mir nicht an, aber ich fühle mich wie ein 85-jähriger Mensch", sagt Collin. Und von sich selbst. "Man darf eigentlich nur 80 Prozent der eigenen Energie nutzen", fügt sie hinzu. Wie ein Akku, der nicht mehr richtig vollständig laden kann.

* Name von der Redaktion geändert.

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Autorin

  • Serena Bilanceri

Dieses Thema im Programm: Bremen Eins, Der Tag, 9. Oktober 2020, 23:30 Uhr