Seltene Krankheiten: Frau aus Stuhr wartete 7 Jahre auf Diagnose

Vier Millionen Deutsche haben eine seltene Krankheit. Oft warten sie Jahre auf eine Diagnose, so wie eine Frau aus Stuhr. Wenn sie übehaupt eine Diagnose bekommen.

Ursula Heinisch-Teike sitzt bei einem Interview in ihrer Wohnung am Tisch
Ursula Heinisch-Teinke muss seit 2002 am Rollator gehen – mit damals 58. Entmutigt hat sie das nicht: Mit ihrem Mann leitet sie mittlerweile eine Selbsthilfegruppe für HSP. Bild: DPA | Carmen Jaspersen

Als Ursula Heinisch-Teike ihre Geschichte erzählt, ist ihre Stimme am Telefon langsam. Der Frau, die in Stuhr lebt, fällt es schwer, die Sätze zu formen und auszusprechen. "Immer, wenn ich damals Freunden oder Verwandten von meiner Krankheit erzählt habe, war die Reaktion Unverständnis. Und immer kam dann die Frage, ob ich mir denn wirklich sicher sei."

Der Grund: Sie leidet wahrscheinlich an einer Form von Hereditärer Spastischer Spinalparalyse (HSP). Das Wort "wahrscheinlich" wählt sie mit Absicht. Ihre Diagnose ist noch immer nicht zu hundert Prozent eindeutig. Bis sie überhaupt wusste, warum sich ihre Sprache verlangsamte, warum Gehen immer schwieriger wurde, warum sie immer stärkere Spastiken in Armen und Händen hatte, dauerte es sieben Jahre.

Tag der seltenen Krankheit soll Aufmerksamkeit bringen

Ähnlich wie Ursula-Heinisch Teike geht es in Deutschland etwa vier Millionen Kindern und Erwachsenen. Sie haben sogenannte seltene Erkrankungen. Krankheitsbilder, die unter 10.000 Menschen bei weniger als fünf auftreten. Diese Schätzung stammt von der Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE), die den "Internationelen Tag der seltenen Erkrankungen" am 28. Februar ins Leben gerufen hat. Im Durchschnitt dauere es sieben Jahre, bis Betroffene endlich eine richtige Diagnose haben.

Das Ziel: Den betroffenen knapp fünf Prozent der Bevölkerung mehr Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. "Was wir leider nicht wissen ist, wie sich diese Zahl auf die Bundesländer verteilt", erklärt Pressesprecherin Bianca Paslak-Leptien. "Bei Arztbesuchen wird nun mal nirgends festgehalten: 'Dieser Patient hat eine besondere oder seltene Krankheit'."

Etwa 30.000 Bremer leiden an seltenen Krankheiten

Das einzige, was man machen könne, wäre die Prozentzahl der Leute mit seltenen Krankheiten auf die Bundesländer umzurechnen. Im Stadtstaat Bremen mit seinen etwa 557.000 Einwohnern käme man dabei auf knapp 30.000 betroffene Personen. Was diesen Leuten das Leben schwer macht, sind ihre Krankheitsbilder. Die sind nämlich oft so selten, dass Ärzte sie entweder gar nicht oder nur fehlerhaft diagnostizieren können.

Eine Erfahrung, die auch Ursula Heinisch-Teike in den 1990er Jahren machen musste. Als sie damals merkte, dass mit ihren Beinen etwas nicht stimmt, begann eine Odyssee aus Terminen und Diagnosen. "Ich ging von Doktor zu Doktor, ohne dass mir irgendjemand sagen konnte, was denn eigentlich mit mir los ist", erinnert sich Heinisch-Teike. Eine Neurologin attestierte ihr, sie sei neurologisch auf sich selbst fixiert – "mit anderen Worten: Ich spinne."

Meist genetisch bedingt und nicht heilbar

Erst ein Besuch im Klinikum Bremen-Ost im Jahr 1998 verschaffte einen Ansatz von Gewissheit. "Ich hatte drei Wochen Aufenthalt – um die ich wirklich kämpfen musste." Ein Arzt führte dann mehrere Ausschlussdiagnosen durch – und als klar war, dass Borreliose, Parkinson, Multiple Sklerose und andere mögliche Krankheiten auszuschließen sind, formulierte er den Verdacht auf HSP, eine langsam fortschreitende Erbkrankheit. Wie etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen ist sie genetisch bedingt, ebenso ist sie nicht heilbar.

Sie hatte Glück, sagt Heinisch-Teike – längst nicht jeder Arzt mache sich diese Mühe. Die Erkenntnis war für sie damals eine Art Erleichterung.

Ich erinnere mich, wie verloren ich mich damals gefühlt habe. Denn mit Internet und Google war ja noch nichts, und ich habe dann zuhause gesessen und Stunde um Stunde gebrütet, was mit mir los ist.

Ursula Heinisch-Teike

Selbsthilfegruppen für die, denen nirgends geholfen wird

Doch trotz moderner Möglichkeiten seien Diagnosen noch immer langwierig, berichtet Bianca Paslak-Leptien von ACHSE. Nach Schätzungen des Vereins gibt es bis zu 8.000 seltene Krankheiten. Kein Arzt könne alle Krankheiten kennen, doch was oft fehle, seien Systeme und Informationsknotenpunkte, die an einen Arzt mit entsprechender Expertise verweisen – auch über Bundesländergrenzen hinaus.

Was sich dafür mittlerweile gebildet habe, sei eine große Menge an Vereinen und Selbsthilfegruppen, wie sie auch Ursula Heinisch-Teike 2012 ins Leben gerufen hat. Diese Gruppierungen seien zumeist krankheitsspezifisch und versuchen, genau den Leuten zu helfen, denen sonst nirgends weitergeholfen werden kann.

"Auf Augenhöhe mit Betroffenen reden"

Von solchen Selbsthilfegruppen gibt es in Bremen insgesamt etwa 25, berichtet Imke Boidol vom Selbsthilfewegweiser Bremen; jede davon spezialisiert auf eine andere, seltene Krankheit. Etwa zwei Mal im Monat bekämen sie und ihre Kollegen Anrufe von Leuten, die eine seltene Erkrankung bei sich vermuten oder bei denen sie bereits festgestellt sei.

Dann wird weiter vermittelt – ist die Krankheit zu selten, in ein anderes Bundesland. Empfehlungen für Ärzte könne der Selbsthilfewegweiser aber nicht abgeben. "Vor allem geht es darum, die Leute anzunehmen und aufzufangen, und darum, dass in den Gruppen wirklich auf Augenhöhe mit ihnen geredet wird", erklärt Boidol.

Mit Diabetes oder Parkinson kann jeder etwas anfangen – mit HSP nicht.

Ursula Heinisch-Teike

Betroffene kämpfen mit Unverständnis

Denn eines der schwierigsten Dinge an einer seltenen Krankheit sei das Unverständnis, bestätigt Ursula Heinisch-Teike. "Mit einer schweren Krankheit hat jeder zu kämpfen, aber wenn dann noch so ein Unverständnis hinzu kommt, vor allem seitens Freunden und Verwandter, macht es das nochmal viel schwerer."

Wie wichtig es daher sei, die Aufmerksamkeit wie am Tag der seltenen Erkrankungen zu erhöhen, habe sie an ihrer bisherigen Arbeit gemerkt: "Als ich vor ein paar Jahren mal ein Zeitungsinterview gegeben hatte, meldete sich darauf eine Frau gleich hier aus der Nachbarschaft, die auch schon mehrere erfolglose Arztbesuche hinter sich hatte. Sie sagte, jetzt sei sich sicher, dass sie vermutlich auch HSP habe."

  • Jochen Duwe

Dieses Thema im Programm: Bremen Eins "Der Tag", 28. Februar, 23:30 Uhr