Hilfe für schwerkranke Kinder: "Die Isolation ist wirklich dramatisch"

Der Kinderhospizdienst will schwerkranken Kindern und ihren Familien die Zeit so schön wie möglich machen. Wie verändert Corona diese besondere Arbeit?

Ein Fotoalbum mit dem Titel "Meine Zeit im Kinder- und Jugendhospiz" von Ben liegt in einem Zimmer im Kinderhospiz auf einer Fensterbank (Symbolbild)
In Kinder- und Jugendhospizen werden unheilbar kranke Kinder mit ihrem Familien betreut – für viele ist das trotz Corona-Pandemie ein unverzichtbares Angebot. Bild: DPA | Christoph Schmidt

Für Gaby Letzing fällt der heutige Tag der Kinderhospizarbeit wesentlich ruhiger und distanzierter aus als sonst. Die Geschäftsführerin des Syker Kinder- und Jugendhospizes Löwenherz und ihr Team müssen auf das sonst übliche Programm verzichten. Ins Wasser gefallene Informationsveranstaltungen sind die eine Sache, doch wie funktioniert der Alltag in einem Kinder- und Jugendhospiz in Zeiten von Corona? Klar ist: Fehlende Körperlichkeit und Gemeinschaft hinterlassen eine echte Lücke.

Eine feste Umarmung und stundenlange Gespräche, ausgiebiges Toben und Ausflüge, bei denen man die Seele baumeln lassen kann, sind für Kinder und Jugendliche aber auch Eltern schwerkranker Kinder eine wichtige Quelle der Kraft. Sich nah sein, sich berühren und viele verschiedene Menschen treffen sind für die Sterbebegleitung und die Arbeit mit schwerkranken Kindern ebenso elementar, angesichts der aktuellen Infektionslage jedoch undenkbar.

Herzliche Umarmungen fehlen

"Eine körperliche Berührung ist für viele eine unglaubliche Unterstützung, all das ist bei Löwenherz derzeit komplett eingefroren", sagt Letzing. Pragmatismus sei dennoch wichtig, findet die Geschäftsführerin des Hospizes.

Als Familienhaus sind wir total ausgebremst. Man geht sich eher aus dem Weg, als dass man sich in den Arm nimmt und sich herzlich begrüßt. Aber es nützt nichts, wir müssen da durch: Im Sinne der Gesundheit aller.

Gaby Letzing vom Jugendhospiz Löwenherz
Gaby Letzing, Geschäftsführerin des Kinder- und Jugendhospizes Löwenherz
Erinnerungsgarten im Jugendhospiz Löwenherz
Auch im Erinnerungsgarten am Jugendhospiz Löwenherz in Syke müssen die geltenden Hygiene- und Abstandsregeln eingehalten werden. Bild: Kinderhospiz Löwenherz e. V.

Nicht nur im Miteinander macht sich die Corona-Pandemie bei Löwenherz bemerkbar. Normalerweise werden in dem Hospiz in Syke bei Bremen jährlich rund 200 Familien betreut, 2020 waren es aufgrund der Pandemie 160 Familien. Von den normalerweise zwölf Plätzen im Haus werden derzeit nur acht vergeben. Neben der Kinderhospizarbeit vor Ort ist Löwenherz auch in der ambulanten Versorgung aktiv. Im Vergleich zu 2019 sind hier die Einsätze um 50 Prozent zurückgegangen, auch die Schulungen für die in der Ambulanz tätigen Ehrenamtler sind weggebrochen. Die Folge: Aus 120 Ehrenamtlichen hat die Corona-Pandemie 80 gemacht.

Ängste sorgen für Zurückhaltung

Auch der ambulante Kinderhospizdienst Jona ist froh, Familien mit schwerkranken Kindern oder Eltern weiterhin unterstützen zu können – wenn auch weniger als sonst. Aus normalerweise etwa 35 Familien sind derzeit 21 geworden. "Davon werden aber eigentlich nur die Hälfte aktiv begleitet, die anderen pausieren wegen der aktuellen Situation", sagt Koordinatorin Jutta Phipps. Für Familien sei die Situation sehr belastend, so die Diplom-Sozialpädagogin. Sie versuchen Kontakte zu reduzieren, um möglichst alle zu schützen. Gerade für die Geschwister der unheilbar kranken Kinder hat dies schwere Folgen: "Die Isolation ist wirklich dramatisch", sagt Phipps.

Jutta Phipps räumt außerdem mit einem weit verbreiteten Klischee auf: Der Alltag des Kinderhospizdienstes ist eher bedrückend und traurig. Auch, wenn der Tod natürlich eine Rolle spiele, sei das Gegenteil der Fall.

Lebenfreude ist zentral. Es ist pures Leben, mit all seinen Facetten – bis zuletzt. Der Tod darf natürlich Thema sein, aber letztlich bewegt schwerkranke Kinder, was andere Kinder auch bewegt: ihre Freunde, Pubertätsfragen, all das.

Jutta Phipps, Koordinatorin beim ambulanten Kinderhospizdienst Jona

Flexibel bleiben

Den Kontakt zu halten und individuelle Angebote zu schaffen, sei wichtig, so Phipps. Die Corona-Pandemie habe jede Familie unterschiedlich getroffen. "Extrem vorsichtig zu sein und Masken zu tragen kannten manche zwar schon vor Corona, durch die Angst vor einer Infektion fällt nun aber auch die kostbare Entlastungszeit weg", sagt Phipps. Dass viele Eltern möglichst alle schützen wollen und eine Betreuung durch Hospizdienste in Frage stellen, beobachtet auch Gaby Letzing.

Eltern haben gerade eine Höllenangst, dass ein Kind so sehr erkrankt, dass es ins Krankenhaus kommt und sie nicht mit können. Auch Quarantäne-Ausfälle wären für diese Familien eine enorme Belastung.

Gaby Letzing, Geschäftsführerin des Kinder- und Jugendhospizes Löwenherz

Für die Sicherheit im Löwenherz-Hospiz setzt sich laut Letzing das gesamte Team ein. Alle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter werden zwei Mal wöchentlich getestet. Jutta Phipps Motto in tristen Corona-Zeiten ist neben den wichtigen Abstands- und Hygienemaßnahmen vor allem: Flexibel zu bleiben. Aus der großen Gruppe trauernder Eltern wurde so ein Spaziergang zu zweit im Bürgerpark, die Reitgruppe ist etwas geschrumpft, statt eines großen gemeinsamen Ausflugs konnten sich Eltern in den Ferien ein Auto ausleihen. Weitere Programmpunkte sind in Zeiten von Corona ein Klinik-Clown, der Online auftritt oder gemeinsames Kochen, Lesen und Lernen per Videoschalte.

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Video vom 30. Juli 2020
Ein dunkles Haus und Garten und grünem Rasen. Davor stehen zwei Personen.
Bild: Radio Bremen
Bild: Radio Bremen

Autorin

  • Angela Weiß

Dieses Thema im Programm: Bremen Eins, Der Tag, 10. Februar 2021, 23:30 Uhr