Schmerzen bis zur Ohnmacht: Wie eine Bremerin mit Endometriose lebt

Eine junge Frau liegt zusammengerollt auf dem Bett
Endometriose-Erkrankte liegen mit starken Schmerzen oft tagelang im Bett. (Symbolbild) Bild: DPA | Photopqr/Le Progres/Maxppp | Yves Salvat

Frauen leiden jahrelang, wissen aber nicht, warum. Immer wieder unterschätzen Ärzte die Symptome. Dabei ist Endometriose eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen.

Selfie einer jungen Frau mit lockigen Haaren
Paula hatte so starke Schmerzen, dass sie das Gefühl hatte, ohnmächtig zu werden. Bild: Paula

Als Paula die Schmerzen erstmals wahrnimmt, ist sie etwa 17 oder 18 Jahre alt. "Da ist mir vermehrt aufgefallen, dass es mir, wenn ich mit dem rechten Bein auftrete oder mich hinsetze, im Bauchraum wehtat", erzählt die Bremerin. Der Hausarzt diagnostiziert damals leichte Blinddarmbeschwerden; weil keine erhöhten Entzündungswerte festgestellt werden, gibt es keine Operation. "So bin ich halt noch vier Jahre lang irgendwie rumgelaufen", erinnert sie sich. In dieser Zeit werden die Schmerzen unerträglich, vor allem bei der Menstruation. Paula nimmt starke Schmerzmittel, das einzige, was ihr hilft. Bei der Arbeit meldet sie sich immer wieder krank: "Weil ich so neben der Spur war."

Die junge Frau weiß eigentlich, dass da was nicht stimmt. Doch ernst genommen hätten ihre Ärzte sie nicht: "Das wird abgetan: 'Regelschmerzen sind ja normal.' Sie informiert sich und hat einen Verdacht. Doch auch damit findet sie kein Gehör: "Ich sehe nichts, da ist nichts", heißt es. Erst mit Anfang 20, nach mühsamer Überzeugungsarbeit bei zahlreichen Gynäkologen bekommt sie eine Überweisung für eine Operation, eine Bauchspiegelung. Ihre Vermutung bestätigt sich und die Diagnose steht fest: Paula hat Endometriose.

Schmerzen bei der Regel, beim Sex, beim Stuhlgang

Endometriose ist eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen bei Frauen. Jede zehnte Frau ist betroffen, wie Professort Rudy De Wilde, Direktor der gynäkologischen Universitätsklinik und Chef des Endometriosezentrums Oldenburg sagt. Unter den Patientinnen, die starke Regelschmerzen haben, sind es demnach sogar 15 Prozent. Und haben Frauen zu den starken Schmerzen gleichzeitig einen unerfüllten Kinderwunsch, liegt bei einem Viertel von ihnen wohl eine Endometriose vor.

Bei der Endometriose sammelt sich Gewebe außerhalb der Gebärmutter an, die Zellen bilden sogenannte Endometriose-Herde. Die sitzen häufig an der Gebärmutterwand, in der Bauchhöhle, im Harn- oder Magen-Darmtrakt, am Becken und an den Eierstöcken. Sie können sich aber im ganzen Körper ausbreiten. "Manche Frauen haben eine ausgeprägte Endometriose und spüren das nicht", sagt De Wilde. Bei den meisten löse sie aber starke Schmerzen aus, vor allem bei der Regel-Blutung, je nachdem, wo die Herde sitzen, auch beim Sex oder beim Stuhlgang. Der Körper versucht, so Mediziner De Wilde, das störende Gewebe abzuwehren, loszuwerden. Dabei befinde sich der Körper dauerhaft in einer Entzündungs-Situation.

Sieben Jahre im Schnitt bis zur Diagnose

Dass Paula schon nach vier Jahren die korrekte Diagnose erhielt, hat sie wohl ihrer Hartnäckigkeit zu verdanken. Die Bauchspiegelung, auf die sie drängte, ist der einzige Weg zu einer sicheren Diagnose. Normalerweise vergehen im Schnitt sechs bis sieben Jahre, bis Betroffene erfahren, was wirklich mit ihnen los ist. Oft erst dann, wenn sie nicht schwanger werden. Warum dauert es so lange, obwohl die Erkrankung so verbreitet ist?

Ich habe einfach immer wieder darauf bestanden. Sie hätten mich nicht operiert von alleine.

Paula, Endometriose-Patientin

Laut Mediziner De Wilde werden die Beschwerden immer noch als Regel-Schmerzen abgetan. "Frauen hören von allen Seiten: 'Das gehört zum Leben dazu.' Dann versuchen sie jahrelang irgendwie mit den Schmerzen zu leben." Werden sie später nicht schwanger, haben sie teils schon zehn Jahre damit gelebt und kommen dann erst zu einem Spezialisten, so der Endometriose-Experte. Nur wenige Frauen bestünden frühzeitig darauf, dass die Symptome abgeklärt werden, so wie Paula es getan hat.

Werden Frauen in der Medizin benachteiligt?

In den vier Jahren bis zu ihrer Diagnose wechselt Paula mehrfach die Gynäkologen. Sie hatte den Eindruck, ihre Ärzte seien nicht gut informiert. "Deswegen wird man auch so viele Jahre fehldiagnostiziert", meint sie und erzählt von einer Freundin, die mit ähnlichen Beschwerden Rat bei ihr suchte. Paula empfahl ihr, sofort in einem Endometriose-Zentrum um Abklärung zu bitten. Doch der behandelnde Gynäkologe habe sich erst geweigert, die Überweisung auszustellen, weil er zweifelte. "Es war natürlich Endometriose. Er hat ihr ein halbes Jahr ihres Lebens geklaut, weil sie mit den Schmerzen rumlaufen musste", ärgert sich Paula.

Wenn ich mir vorstelle, mein Partner würde mit so starken Bauchschmerzen zum Arzt gehen, der würde wahrscheinlich am gleichen Tag noch ins Krankenhaus kommen."

Paula, Endometriose-Patientin

Sie sieht darin auch ein strukturelles Problem, dass Frauen benachteiligt werden in der Medizin, noch immer als hysterisch abgestempelt werden. "Wenn ich mir vorstelle, mein Partner würde mit so starken Bauchschmerzen zum Arzt gehen, der würde wahrscheinlich am gleichen Tag noch ins Krankenhaus kommen."

Schmerzen bis zum Umfallen

Grafik zeigt die inneren Organe im Unterleib der Frau
Bei einer Endometriose bildet sich Gewebe außerhalb der Gebärmutter, überwiegend an Stellen in der Umgebung. (Symbolbild) Bild: DPA | Wissen Media Verlag

Die Bauchspiegelung dient nicht nur der Diagnose, sie ist gleichzeitig auch eine Behandlungsmethode. Der operierende Arzt entfernt bei Paula die Endometriose-Herde. Sie ist erleichtert – "ich wusste, was ich habe" – muss sich aber nun mit neuen Fragen beschäftigen. Ihr Arzt empfiehlt wegen des chronischen Verlaufs der Endometriose es sofort mit dem Kinderkriegen zu versuchen. "Ich dachte 'hey, ich bin Anfang 20, ich habe zwar einen generellen Kinderwunsch, aber jetzt doch noch nicht.'"

Nach der OP geht es Paula zunächst besser. Ein halbes Jahr später hat sie wieder Schmerzen. Diesmal beim Stuhlgang: "So schmerzhaft, dass ich manchmal einfach vornüber von der Toilette gefallen bin, weil ich es nicht ausgehalten habe." Sie will eine neue OP, die Ärzte zögern mit der Begründung, dass man so schnell nicht wieder operieren will. "Auch da musste ich so darum kämpfen, überhaupt untersucht zu werden. Aber was soll ich denn machen? Immer fast ohnmächtig werden, wenn ich auf der Toilette bin?" Sie setzt sich wieder durch, ein kleiner Endometriose-Herd am Enddarm wird entfernt.

Körperliche und seelische Belastung

Die Zurückhaltung ist aus Sicht der behandelnden Ärzte erklärbar. Manche Betroffene haben Operationen im zweistelligen Bereich hinter sich. Die körperliche und psychische Belastung ist enorm. Eine schwere Endometriose kann die Lebensqualität stark einschränken und sogar zu einer Schwerbehinderung führen. Laut Rudy De Wilde, der bei solchen Fällen auch als Gutachter für das Sozialgericht tätig ist, geht es dabei eher um die Folgen, die Betroffene durch die Erkrankung erleben. "Wenn Frauen dreimal innerhalb von fünf Jahren am Darm operiert werden, künstliche Ausgänge haben, ist die Teilnahme am beruflichen und sozialen Leben eingeschränkt. Dann kann in sehr seltenen Fällen eine Schwerbehinderung ausgesprochen werden."

Frauen helfen Frauen in Bremen

Collage zeigt zwei Frauen im Urlaub: Eine vor einem Bergsee, die andere mit Fahrrad am Strand
Mirinda Mügge und Alexa Tegeler leiten die Selbsthilfegruppe in Bremen. Bild: Alexa Tegeler, Mirinda Mügge

Bis heute hat Paula keinen Gynäkologen gefunden, bei dem sie sich mit der Endometriose gut aufgehoben fühlt. Zwei oder drei seien ihr empfohlen worden, sagt sie, diese nehmen aber keine neuen Patientinnen mehr auf. Sie fühle sich allein gelassen. Weil es offenbar auch anderen Frauen so geht wie Paula, gibt es seit 2005 eine Selbsthilfegruppe, geleitet von Alexa Tegeler und Mirinda Mügge.

Uns ist sehr daran gelegen, Frauen zu stärken und dass es einen Austausch über Alternativen gibt, bevor eine Frau neun oder zehn Operationen über sich ergehen lässt.

Alexa Tegeler, Selbsthilfe Endometriose Bremen

"Ich glaube, viele Frauen kommen, weil sie ratlos sind", sagt Tegeler. Auch sie sieht einen Grund in fehlender Expertise bei niedergelassenen Gynäkologen, aber es bleibe auch keine Zeit in den vollen Praxen, um umfassend aufzuklären. Viele Betroffen erfahren zum Beispiel gar nicht, dass nach einer Operation eine Reha möglich ist, sagt Tegeler. Oder welche Rolle die Ernährung bei der Endometriose spielen kann. Und dass eine gezielte Schmerztherapie Linderung bringen kann. Die Teilnehmerinnen schauen, was wen interessiert und anspricht in Ergänzung zur medizinischen Beratung und Behandlung.

Standhaft bleiben

Das ist im Sinne von Professor Rudy De Wilde vom Endometriose-Zentrum in Oldenburg. Die Behandlung müsse auf die Frauen individuell ausgerichtet werden. "Man muss herausfinden, welche Beschwerden genau vorliegen und in welchem Lebensabschnitt sich die Frau befindet." Will die Frau noch Kinder, hat sie bereits Kinder und kann damit leben, wenn im Extremfall die Gebärmutter herausgenommen wird? "Wir behandeln nicht die Erkrankung, wir behandeln die jeweilige Frau", so der Anspruch des Mediziners

Paula empfiehlt ohnehin, sich bei einem Verdacht gleich an einen Experten zu wenden. Ihr geht es aktuell gut. Vor sieben Monaten hat sie eine Tochter bekommen. Einfach so. "Ungeplant, und ich habe mich dafür entschieden." Jetzt, wo sie ein Kind hat, müsse sie sich keine Gedanken mehr darüber machen, ob sie einmal eine Kinderwunsch-Behandlung durchlaufen muss, sagt die heute 27-Jährige. Sie kann sich sogar vorstellen, dass es wieder "einfach so" klappt.

Bevor ich jetzt bei einem neuen Arzt oder einer neuen Ärztin bin, bin ich richtig aufgeregt und lege mir vorher zurecht, was ich sage – und ich versuche standhaft zu bleiben.

Paula, Endometriose-Patientin

Aber die Endometriose ist da und rührt sich: "Wieder so doll, dass ich denke, ich müsste mich operieren lassen", sagt Paula. Wenn sie bereit dafür ist, greift sie auf ihre Erfahrungen zurück: "Es prägt einen, wenn man jahrelang nicht verstanden und nicht ernst genommen wird. Man vertraut sich dann ja auch selbst vielleicht nicht mehr. Bevor ich jetzt bei einem neuen Arzt oder einer neuen Ärztin bin, bin ich richtig aufgeregt und lege mir vorher zurecht, was ich sage – und ich versuche standhaft zu bleiben."

Zwei Bremer erzählen: Wenn der Wunsch nach Kindern unerfüllt bleibt

Bild: Radio Bremen

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